Construyendo un mejor Frankenstein. Experiencias de usuarios en silla de ruedas; pequeñas sugerencias para promover en red, espacios incluyentes

Por Dana Rodríguez Contreras

Resumen

Resúmen

El presente artículo presenta una noción de accesibilidad e incluye a todos los actores sociales, como agentes activos y beneficiarios de ella. Se hace a través de un viaje que descubre el recorrido habitual de personas en silla de ruedas y se exponen algunos de los retos y obstáculos que enfrentan. Asimismo, se visibilizan las posibilidades y la potencia de los usuarios, así como el legado transgeneracional de las distintas profesiones y personas que han vivido o abonado a la accesibilidad con que hoy se cuenta. Esa accesibilidad parece un Frankenstein hecho de normas, improvisación, absurdo, ingenio y creatividad, y se quiere promover un movimiento que lleve a una nueva versión de un Frankenstein mejorado.

Palabras clave: experiencia de usuario, diseño de experiencia, discapacidad, inclusión, accesibilidad, usabilidad.

Abstract

This article presents a concept of accessibility and includes all social actors as active agents and beneficiaries thereof by following the usual journey of people in wheelchairs and exposing some of the challenges and obstacles they face. Likewise, the possibilities and potentials of the users are made visible, as well as the transgenerational legacy of different professions and people who have lived through or contributed to the accessibility that exists today. This accessibility looks like a Frankenstein made of rules, improvisation, absurdity, ingenuity and creativity, and the aim of this paper is to promote a movement that will lead to a new version of an improved “Frankenstein”.

Keywords: user experience, design experience, handicap, UX, inclusion, accessibility, usability.

Tlajkuilol achi kotok*

In axka tlamantli mo teixpantia se yauia paleuili ixtemoua nochti los tekitki maseulayo, kenik oksekin tekiti chikaualyotl axka ya. Se chuia kuetetomitl axka se paxaloli pantia ya nemia chantlalia yauia maseuali ipan ikpali malakachtli uan se nanankilia. Kuamachilia, se mo itas uelis uan tetiyotl maseualayoj, ijkino kenik maseualmej patlatlakatekatl sentlamantik machti itekitl uan maseuali axka yoltolktej kaua kalaki  ikan axa se pouali. Inon sekajtok pepecholi ika Frankeinstein chiuali nauatili, improvisación, absurdo, tlalnamik aun tlalnamikili aun mo nesi iljuia achi akimej yankuik Frankeinstein achi kuali.

Tlajtoli clave: tlalnamikili maseuali, istakitsuilo tlalnamikili, discapacidad, ixtlalia, accesibilidad, tekiuia.

*Traducción lengua nauatl de la Huasteca Hidalguense: Paloma Vargas Jordán.

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Introducción

El interés de hacer este artículo es poner a dialogar dos experiencias para generar algo resonante: la primera como diseñadora y la segunda, la vivencia de la silla de ruedas. El diseño genera un particular tipo de pensamiento (pensamiento de diseño¹), este permea lo cotidiano y al enfrentar la necesidad de usar una extensión para moverme², ese pensamiento no ha parado de procesar y generar opciones, diagnósticos, críticas, incluso aceptación de las limitaciones dentro de la misma práctica profesional y el entorno social.

En la actualidad, para ser un Project Manager en UX³ es necesario sensibilizarse con el ecosistema de un servicio, relacionarse con el usuario real, antes, durante y después del proceso de diseño. De esta manera los productos y servicios que se basan en UX, son rentables, productivos y generan una respuesta emocional satisfactoria del cliente, que lo lleva a preferirlos por su valor agregado. Pero, nada de ese interés sobre la experiencia del usuario de productos digitales, existe para los usuarios en silla de ruedas.

Lo conclusión anterior es consecuencia de la formación en UX, que me enfrentó desde otro ángulo con la realidad rodante en que ahora estoy inmersa. Las herramientas y la práctica para mejorar y hacer más fácil e intuitiva las experiencias digitales, hacían que me saltara a la realidad tridimensional, sintiente, imperfecta de un mundo escasamente accesible. Cada que pedían un ejemplo para resolverlo con UX, lo que venía primero a mi mente eran las dificultades del día a día aparejadas con la discapacidad. Y no porque no tuviera ejemplos que dar de malas experiencias digitales —¡sabe dios! que la app de la CFE no debería existir—, sino porque las oportunidades de diseño en la vida cotidiana de una persona con discapacidad son muchas.

Este artículo desglosa el término accesibilidad, habla de los elementos que se conjugan o no para propiciarla, y se muestran algunos recursos con que cuenta una persona en silla de ruedas. Habrá algunos mapeos de experiencias⁴ de usuarios, para explorar el camino que sigue una persona sobre ruedas en su día a día, desde el espacio de la vivienda hasta el espacio social (sea laboral, educativo o recreativo). Se registrarán soluciones, obstáculos, emociones con el fin de generar un acercamiento a las necesidades de este grupo de usuarios; será una muestra, un viaje a su realidad cotidiana. Se puntualizarán algunas de las áreas que no se están atendiendo, los aprendizajes y reflexiones para una mayor inclusión, ver si es posible una mejora en la experiencia de estos usuarios.

Por lo anterior, el objetivo de este artículo es exponer los paindots⁵ más comunes en la experiencia del usuario de silla de ruedas, para sugerir sencillas acciones que pueden implementarse en los espacios particulares y sociales, mediante el mapeo de experiencia de usuarios reales. El interés se dirige a responder la pregunta ¿cómo se puede mejorar la experiencia de usuarios de silla de ruedas con pequeñas acciones en red? Para responderla, se abordan tres temas: la redefinición del Frankenstein⁶ llamado accesibilidad, el cual se ha nutrido de otras realidades sociales y de usuarios de otros rubros; después pasaré por un mapeo de la experiencia de usuarios en silla de ruedas, para compartir las vivencias, potencias, incomodidades, retos y posibles soluciones de ese universo alterno, esperando con ello generar la suficiente empatía participativa de personas interesadas en el tema; por último, se realiza un compendio de alternativas para el nuevo Frankenstein accesible, mejorado y visible.

¿Qué? ¿Accesibilidad?

Quienes transitamos los espacios urbanos sabemos lo hostiles que pueden ser: las banquetas tomadas por vehículos, pasos peatonales inexistentes, un poste de luz a la mitad del camino, pedazos de cemento levantado. Todo eso genera una serie de obstáculos y tensiones que padecemos, ya sea por falta de reglamentación, aplicación de normas, descuido, indiferencia, “gandallismo” y cuanta cosa más. Hay una esfera dentro de esa ocupación urbana ya de por sí incómoda, que está en la sombra, que no se entiende y que atañe a la movilidad de personas con discapacidad motriz y en particular, a las que se mueven en silla de ruedas; se trata del mundo de la accesibilidad.

Hablar de accesibilidad es hablar de un “algo” que no está del todo definido, poco importa si la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de Naciones Unidas (ONU) establecen las “Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad”, si éstas no llegan al ciudadano común y este no se las apropia⁷.  Porque la accesibilidad se hace visible y entendible, entre quienes se involucran con ella y entre quienes la viven a diario: profesionales, negocios, familiares, autoridades, instituciones, ciudadanos con y sin discapacidad que por necesidad o por ética personal, laboral y social, entienden sus beneficios y/o cumplen con los aspectos legales en esa materia. Ya que, sí, la accesibilidad es un derecho el recibirla y es una responsabilidad ofrecerla. Los que no se involucran en la accesibilidad, quizá es porque no ha aparecido en su radar, desconocen las normas y reglamentaciones que la exigen, o bien, aprendieron en algún momento del camino, a negarla o minimizarla.

Quisiera compartir primero una definición amplia de accesibilidad, cuya noción la pone como un elemento clave en toda área de la vida y en ese sentido es una:

Condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible.” (COCEMFE 1)

Lo dicho habla de aquello que hace a nuestra cultura espacial, material e intelectual, y pueda ser usada por todos. Accesible en su definición más simple viene del latín accessus y refiere a proximidad, “… fácil de obtener, de fácil entrada.” (Gómez de Silva 24) Es una vía que nos acerca a todos a las mismas posibilidades, pero para que ello ocurra es necesario incluir el factor de la diversidad en nuestra vida diaria. Y convertirla en una realidad en el mundo, requiere que la accesibilidad comience como una condición que podamos desarrollar los seres humanos hacia otros seres humanos.

En esta exposición, hablaré de usuarios en silla de ruedas que se mueven de manera autónoma⁸, acotaré también que la accesibilidad que se aborda es aquella que incluye las entradas y salidas de espacios públicos y privados, el despliegue y usabilidad en ellos, pero también me referiré a la movilidad para ir y venir de uno a otro de esos espacios. En resumida cuenta, haré referencia a la cadena de accesibilidad⁹ que una persona en silla de ruedas requiere hacer en un día “normal”, como cualquier persona de a pie.

1. 1. 1. 1.- Lo que las normas hacen

Existen, normas, reglamentos, profesionales y organizaciones que se encargan de diagnosticar e implementar accesibilidad en donde se requiera. Recogen legados de diversas áreas como la ergonomía, antropometría, sociología, diseño, ingeniería, medicina. Además del legado de generaciones que han pasado por las mismas circunstancias, lo que implica un aprendizaje derivado de pruebas y errores, aciertos, mejoras, incorporación de nuevos materiales, avances tecnológicos, etc.

Así las normas, como el Manual de Normas Técnicas de Accesibilidad (2016) de la Ciudad de México, se han encargado de definir medidas, grados de inclinación, dimensiones, señalizaciones, acabados. Todo lo necesario a implementar por instituciones, fabricantes, proveedores de servicios, diseñadores, políticas públicas. Pero, en el mundo real su aplicación depende de muchos factores, ya que algo parece que pasa entre el establecimiento de la norma y su buena ejecución.

Hay lugares donde puedes encontrar accesos adecuados, como: en instituciones de gobierno y hospitales, en buena parte de los centros comerciales y negocios grandes. Las iglesias suelen brindar también oportunidades en sus recintos dado el grupo de usuarios que lo visitan. Lugares donde el comercio es la actividad principal suelen tener un nivel aceptable (por ejemplo, en el Mercado de Jamaica¹⁰) o incluso un nivel envidiable de accesibilidad (el Centro Histórico de la Ciudad de México¹¹). Lugares donde el nivel adquisitivo es alto suelen tener las mejores ofertas¹². También hay demarcaciones, que se han preocupado de ir implementando rampas, materiales, juegos en parques, baños, apoyos, trabajo y otros beneficios para la población con discapacidad. Pero, las opciones accesibles también tienen pequeñas o grandes fallas, lo que obliga al usuario a tener que improvisar, ingeniárselas para implementar un catálogo de soluciones alternas para ajustarse, saltarse o ignorar al mal diseño o la ausencia de este ¿Notaron que dije catálogo de soluciones?

Hay un problema de comunicación y seguimiento de normas, cosas que no se verifican si funcionan o no, y cuando se encuentran fallas, la pregunta obligada es ¿a quién acudir para informarle? En más de una ocasión, a los usuarios que se topan con estas interferencias quizá sientan frustración, enojo o ganas de hacer un happening artístico-gestual para evidenciar la torpeza, lo insulso, la insensibilidad de quien construyó un mal legado.

Lector, te voy a decir algo, sobreponerse a la adquisición de una discapacidad es un trabajo arduo, de verdadera filigrana, no es cualquier cosa volver a tejer la vida, tomar una nueva forma, hacer duelos simultáneos; la vida se vuelve a armar. Pero, toparse una y otra vez con esa carencia de empatía, de respeto a la inclusión de todos, se convierte en ruido constante en el intento por tener una vida ligada, donde uno pueda ir y venir como el resto; al final, es un recordatorio de que uno está en una circunstancia poco afortunada. Por suerte el deseo de seguir vivo, dota del empuje necesario para incluir, la no inclusión.

Los lugares donde suele haber la mayor carencia de accesibilidad son: en la vivienda. Los arquitectos tienen un gran déficit en esta materia y son los principales responsables de la inclusión espacial. No sé si el problema esté en la enseñanza y/o en la práctica profesional, pero no la tienen presente y peor aún, no les importa incluir ese requerimiento como parte de sus proyectos. Los centros educativos, principalmente las escuelas públicas¹³ no tienen instalaciones accesibles lo que influye en la falta de desarrollo educativo en esta población. El transporte público¹⁴: sin un medio para viajar de un punto a otro de la ciudad, se incrementan las limitaciones para desarrollarse. Un tema que en lo particular me resulta molesto, incluso humillante, es la falta de baños accesibles en todos lados, imagínese lector de a pie, no poder satisfacer esas necesidades primarias en cada lugar al que asistes¹⁵. La cereza del pastel es la falta de opciones de formación y trabajo, en gran parte derivadas de la falta de enlaces para integrarse a las oportunidades sociales, perpetuando así más desintegración en esta población.

El modelo de discapacidad social¹⁶ […] plantea que la discapacidad nace de la interacción de una persona con un medio ambiente particular, en el cual se evidencian las limitaciones o desventajas que tiene la persona en ese ambiente y que definen su estatus de discapacitado […] El déficit de la persona se evidencia solamente en un medio social que no ha tenido la capacidad de dar respuestas a las necesidades de la persona. (Padilla 404)

Es decir, se puede nacer con, o adquirir una limitación, pero la falta de acompañamiento y respuesta del entorno hace que se vuelva discapacidad.

1. 1. 2. Lo que el diseño genera

Existen múltiples tipos de diseño dedicados a las necesidades de las personas en silla de ruedas, algunos muy tecnologizados, otros con soluciones más del tipo mecánicas. Todas enfocadas a generar objetos auxiliares para suplir la movilidad que naturalmente no se tiene o se perdió. Las soluciones de las que quisiera hablar aquí son las eficaces, al mismo tiempo económicamente accesibles¹⁷ y sobre todo adaptables a la realidad compleja de este grupo de usuarios; se incluye lo que no y lo que sí pueden hacer con sus cuerpos. Estos son diseños que resuelven los principales problemas de movilidad del día a día: desde desplazar el cuerpo, realizar acciones básicas en casa, hasta el traslado por el espacio urbano e incluyen aspectos recreativos.

La silla de ruedas. – de uso permanente se conoce como silla activa, pone énfasis en la autonomía y potencia que puede adquirir el usuario en ella; su tracción permite que pueda sortear baches, se propulsa con los brazos para hacer traslados hacia otras superficies. El asiento es rígido para que la columna tenga un buen soporte, la estructura tubular permite cargar al ocupante con seguridad y esos tubos se usan con la misma mecánica de los diablitos de carga para ayudar al usuario a regresar a la vertical en caso de caer al suelo. Su centro de gravedad es ligero lo que permite que se puedan levantar las pequeñas llantas delanteras y quedar en equilibrio en las traseras. Si el usuario domina los dos puntos, puede subir y bajar escalera de formas autónoma, incluso levantarse sólo desde el piso con todo y silla. Implica no sólo dominar la silla, sino también el cuerpo tal cual sus posibilidades de movimiento, genera confianza y como su nombre lo indica, desplazamientos en autonomía.

El adaptador de auto. – solución sencilla que se coloca en autos automáticos, son dos palos de acero que se conectan del volante a los pedales y a una palanca, a la hora de empujar esta se presiona el acelerador y al jalarla, se presiona el freno, así el usuario puede manejar con sus manos.

La silla de baño. – hay varios modelos, permiten bañarse y algunas hasta hacer las funciones del W.C.; pueden tener llantas o ser fijas¹⁸.

Las handbikes. – hay de dos tipos, las mecánicas que pueden ser un manubrio de bicicleta que se conecta con la silla de ruedas, a través de un adaptador que lleva el sistema de cadena para ser pedaleado con las manos o bien, un vehículo al ras del piso, al que hay que pasarse y que también tiene en el manubrio el sistema de pedaleo. También las hay eléctricas que se conectan a la silla de ruedas, tienen incorporado un motor en el manubrio y esto hace que se vuelva una especie de motoneta, con ello los traslados son rápidos y el terreno se hace fácilmente transitable; se recarga con corriente eléctrica.

Los auxiliares deportivos. – facilitan actividades específicas, como son las sillas para jugar basquetbol, la silla para esquiar, las sillas de carreras y las de senderismo. Son aditamentos que en su diseño permiten desarrollar acciones especializadas.

Hay más auxiliares para apoyar a distintas funciones, entre ellos, los aparatos para subir y bajar una silla por las escaleras, grúas para mover a ocupantes de silla de ruedas —aunque no son tan democráticas esas opciones— y también hay pequeños inventos que los mismos usuarios desarrollan para facilitar funciones, acciones y demás.

Resumiendo: Aditamentos + manejo del cuerpo = autonomía y adaptabilidad.

1. 3. 3. Aquello que lo cotidiano muestra

En la vida cotidiana, las necesidades son las que se apropian o no de los diseños propuestos e incluso en ocasiones, las poblaciones hacen suyo la no propuesta. En ese sentido, los usuarios en silla de ruedas tienen una doble chamba, reconstruirse y al mismo tiempo aprender a moverse dentro de un conjunto de opciones, seudo opciones y ausencia de estas.

Por otro lado, algunos elementos accesibles se han sumado a otros usuarios, por eso es común encontrar en los baños para discapacitados, un cambiador de pañales, sillitas para sentar en la pared a un niño de brazos; también son usados por personas que requieran de asistencia (tercera edad y otros). Y en recientes años a ese mismo espacio se le han sumado las causas LGBTTIQ+¹⁹, proponiéndose como los baños para personas de todo género y con ello darle un lugar a otras diversidades. (IBERO Ciudad de México 2017).

En relación con los accesos para ruedas, se suman otros ciudadanos, ya que  en el ciclo vital de las familias podemos ver como utilizan distintos recursos rodantes: cuando llegan los hijos (uso de carriolas, cochecitos, patines, llantas, bicicletas, etc.), cuando de manera temporal o permanente uno de sus miembros requiere una silla con ruedas, cuando la vejez nos obliga a otras formas de desplazarnos, cuando alguien requiere de algún aditamento por enfermedad como los que dependen de un tanque de oxígeno con ruedas y manija para portar y llevar a su lado. También hay servicios, profesiones, oficios, que implican mover materiales en contenedores rodantes y la accesibilidad o falta de ella, también les afecta.

De esta manera podemos ver que la accesibilidad nos beneficia a todos en un momento u otro de la vida, en primera persona, en tercera y en un nosotros.

1. 1. 4. Lo que la gente cree que es

Las peores propuestas de accesibilidad son las que se improvisan, sin sentido común, sin reflexión de lo que se está haciendo, sin retomar lo que las normas dicen y sin verificar. La gente que no vive la discapacidad física ve algunos signos que tienen que ver con ella, pero no observan los detalles y la situación en su conjunto. Por ejemplo, a la hora de hacer una propuesta en un negocio, deciden poner el distintivo de discapacidad a uno de los cajones de estacionamiento, pero ese cajón es igual a los otros espacios. No saben que requiere un pasillo adicional para abrir la puerta completamente, colocar la silla que también tiene un ancho y que la persona que la usa se pase a ella. Sin este aspecto es un absurdo colocar el distintivo, en todo caso se puede poner el de persona embarazada o de la tercera edad, que tiene la estrechez de la verticalidad para salir de su vehículo. El imaginario colectivo simplifica sin saber y cree que está haciendo lo correcto.

Otro caso: un baño que anuncia que puede ser usado en silla de ruedas y al entrar en él se descubre que todos los cubículos son iguales, mismas dimensiones, pero en uno de ellos la puerta es considerablemente más ancha. La persona que tomó las decisiones de ese baño nuevamente simplificó: puerta ancha igual a uso discapacitado. No hubo la reflexión de que la puerta, efectivamente debe ser ancha para que pueda entrar la silla, pero adentro del cubículo debe haber el espacio suficiente para caber y moverse con ella, poder acercarse al W.C y cerrar la puerta para la privacidad que toda persona requiere.

Constantemente la gente suele hacer rampas desde su perspectiva, con pendientes muy pronunciadas, anchos que no abarcan las dos ruedas, rampas que no llevan a ningún lugar, incluso peligrosas; la peor que he visto iba de una planta baja a un primer piso en un espacio de inicio a fin de rampa de escasos 3 metros, imposible de usar ni siquiera con ayuda de alguien, y sin barandal. Deja de cumplirse “… en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible.” (COCEMFE 1)

Ciertos negocios suelen tener un cartel que dice: “En este lugar no se discrimina por motivos de raza, género, creencias religiosas, discapacidad y por ningún otro motivo”. Si ese cartel está en un negocio de comida y este no tiene un baño accesible, si no hay la misma posibilidad de satisfacer esas necesidades básicas que el resto de los comensales ¿es o no discriminación? Los negocios estarían mejor preparados si las normas de accesibilidad no fueran una opción o un secreto guardado.

Detrás de estos ejemplos hay buenas intenciones, que a veces derivan en soluciones acertadas y otras terminan produciendo molestias, frustración y una mala experiencia de esos servicios, son un recordatorio de que no son tomados en cuenta quienes llegan rodando. Inclusive diría que, en la vivencia de la no accesibilidad, hay algo de volver a tocar el trauma de perder funciones corporales.

1. 5. 5. Oasis que reconfortan

Existen lugares que han cuidado que su entorno de principio a fin sea accesible²⁰, la experiencia que generan es de gozo, alegría, inclusión, el esfuerzo físico es óptimo, se vuelven referentes a los cuales regresar una y otra vez. Desde su construcción o en su remodelación incluyeron la accesibilidad como parte de los requerimientos a cumplir y quienes llevaron a cabo el encargo, lo hicieron apegados a las normas de construcción. Por mencionar uno ejemplo está Las Estacas en el estado de Morelos. Todo el establecimiento tiene rampas, el río tiene lugares donde puedes entrar y salir con facilidad, tienen diversidad de albercas, los baños tienen cubículo de W. C. y regadera para personas en silla de ruedas, hay camping, glamping y cabañas para rentar. Esto acerca las actividades recreativas a usuarios de silla de ruedas y se puede constatar, porque ves a estos usuarios como parte del paisaje.

Se sabe que en países de primer mundo existe una mayor atención a los servicios y entornos para personas en silla de ruedas. Existen hospitales dedicados a la atención integral de personas que adquieren una discapacidad motriz, por ejemplo, está el Hospital de Parapléjicos en Toledo²¹ o el Hospital Universitario y Politécnico La Fe en Valencia, ambos en España. El primero atiende particularmente casos con lesión medular²², ahí enseñan a las personas que adquirieron una discapacidad motriz a manejar su cuerpo, enseñan las técnicas de traslado y autonomía, les instruyen a manejar los auxiliares que existen en el mercado y que se usan en todo el mundo. También, enseñan a realizar por sí mismos, los procedimientos médicos que requieren, dan clases de sexualidad para que se familiaricen con los cambios en esta esfera y puedan seguir ejerciendo su derechos sexuales, y reproductivos. Esto permite que de inmediato la persona con discapacidad se integre al entorno social, adquiera independencia y autonomía desde un inicio, tenga una visión optimista de lo que puede seguir haciendo, aprenda a utilizar su cuerpo sin lastimarse y con confianza. En síntesis, es un espacio de preparación para una nueva vida.

El segundo hospital, tiene un programa integral de atención para mujeres con lesión medular embarazadas²³, ahí dan un servicio a la medida, ya que conocen los pormenores que tendrán este tipo de pacientes, disminuyen los riesgos tanto para la madre como para su bebé. Son verdaderos especialistas, saben más que el común de los médicos, han descubierto por ejemplo que algunos de estos pacientes pueden tener partos naturales²⁴.

También existen lugares que no se propusieron ser accesibles, pero que lo son. Un negocio familiar en el centro de Tepepan que da comida corrida entre semana y ofrece un servicio de salón de eventos en su jardín, tiene por casualidad un baño lo suficientemente grande para que alguien en silla de ruedas entre. Ese lugar económico, rico y en planta baja, se vuelve el preferido para una familia que busca darle a su integrante sobre ruedas las facilidades necesarias para festejar juntos.

Con estos breves ejemplos espero quede claro que la accesibilidad iguala las condiciones de divertimento, atención, salud, educación, etc.

1. 6. 6. Una muestra del cotidiano: un Frankenstein armado

De esta manera, el escenario real de las personas en silla de ruedas está compuesto por propuestas muy bien hechas, que dan fluidez para ir y venir, auxiliares que devuelven funciones a cuerpos que los necesitan y que son usuarios con el impulso de seguir adelante; por otro lado, están propuestas improvisadas que a veces aciertan y otras empeoran la experiencia de ocupación urbana. Esa carencia de opciones que obligan a los cuerpos a salir de sus auxiliares para remendar la ausencia de enlaces, manos extras que cargan, apoyan y, lamentablemente también aparece la opción de renuncia a tener una vida con todo lo que requieren, sobre todo en los sectores menos favorecidos. Así se observa un híbrido que se vive a diario, con subidas y bajadas, catálogos de pericias y opciones para habitar ese Frankenstein que armamos entre todos, llamado accesibilidad.

Experiencias de usuarios en silla de ruedas

Hasta aquí se ha leído sobre los componentes que son parte de las historias del día a día de una persona en silla de ruedas. El siguiente paso es ver algunas de estas experiencias. Escribió Andy Polaine que “… a medida que los diseñadores lidian con servicios y sistemas cada vez más complejos, la necesidad de mapearlos visualmente es primordial.” (Kalbach 1) Además, el visualizar es una acción que permite poner atención a los detalles siempre en relación con el conjunto, “… determinar en qué partes concentrarse y cómo evitar experiencias negativas, incluso si están fuera de su control.” (Kalbach 20)

En un mapeo o descripción del entorno es importante tener claro el punto de vista desde el que se hace, implica el tema que se quiere tratar y la decisión de qué se incluye y qué se va a representar. Aquí, se mostrarán a los usuarios en distintos espacios, transportes, junto a la manera en que se llevan a cabo las transiciones o circulación en ellos y las emociones que acompañan cada uno de esos momentos. Cabe puntualizar el que, las experiencias siempre son personales, podrá haber una disposición antes de tenerlas, pero el desarrollo de las circunstancias junto al bagaje interno de quien las vive es lo que impulsa las acciones, pensamientos y sentimientos de quien las protagoniza. La resultante será una sensación agradable o desagradable del conjunto o partes de la experiencia.

Volver a la vida cotidiana después de perder funciones del cuerpo es algo retador, al querer hacer las cosas otra vez por uno mismo, salir, estudiar, trabajar, viajar, manejar, tener pareja, hacer lo que te gusta, ir al cine, a un concierto… son un impulso para seguir vivos. Esa reconquista se da en todos los contextos, cada persona hará uso de los recursos con los que cuente para regresar al ruedo. La motivación de salir al mundo de una persona sobre ruedas hay que tenerla presente, porque cada encuentro con la presencia o ausencia de accesibilidad será una de las razones o propósitos de acudir al lugar al que se va.

1. 1. A) Cadena de accesibilidad

En la siguiente imagen se muestra cómo se esperaría que estuvieran ligadas las transiciones y los elementos culturales de los espacios a ocupar. La línea negra representa con su forma envolvente, continua y sinuosa, aquello que facilita a las personas desarrollar una vida en igualdad de condiciones. La otra línea con la que se entrecruza suavemente, envolviendo los mismos elementos, implica la maniobrabilidad y usabilidad de forma continua. Este es un esquema que muestra el ideal imaginario al que podríamos aspirar como comunidad, el cual se podrá contrastar con el mapeo de experiencias.

Imagen 1. COCEMFE, Cadena de accesibilidad. Fuente: Observatorio de accesibilidad. <https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104>.

1. 1. B) Perfil de personas y mapeo de su experiencia

Falta mencionar un elemento antes de mapear experiencias, las personas detrás de cada historia. Los usuarios no son entes abstractos, sino personas de carne y hueso, con un contexto sociocultural y psicoafectivo, son seres sintientes con motivaciones y recursos. Es importante tenerles presentes y bien dibujados junto al ejercicio de visualizar sus andanzas, pues ese mapeo se llena de su esencia y de su mundo.

Existe el ejercicio que se conoce como “… un día en la vida de…”²⁵ Es una dinámica donde se acompaña al usuario real en un día para, conocer sobre su entorno y cómo lo vive. Para efecto de este documento, narraré un día en la vida de tres diferentes usuarios, sus nombres se sustituyeron por otros para cuidar su privacidad. Conoceremos cómo se manejan con su cuerpo, a qué auxiliares tienen acceso y qué les brinda la sociedad en sus diferentes espacios. Habrá una narración para dar ciertos detalles y el tipo de mapeo será una línea de tiempo a manera de storytelling²⁶; cada momento registrará a su vez las respuestas emocionales derivadas del arco dramático (con puntos dolorosos) por el que atraviesan en un día.

Omar Téllez

Trabaja en una asociación civil, da clases a personas de bajos recursos para dominar la silla activa, es tan ducho en la silla que con ella sabe hacer break dance en un aversión parapléjica y está considerando regresar a terminar la preparatoria. En casa y trabajo no hay del todo accesibilidad, pero como domina su cuerpo y la silla, se las arregla; su familia tiene una camioneta y ayuda a su papá a vender mercancía en el mercado, tiene varios trucos bajo la manga para cuando hay que ir a un baño no accesible. Entre toda su familia suman sus ingresos para cubrir los gastos de todos ellos.

Día de trabajo

La casa de Omar está en una colonia popular en el centro de la ciudad y tiene dos pisos, al despertar por la mañana se pasa de su cama a su silla activa, se baña pasándose a una silla de plástico bajo la regadera, que no tiene un cancel que obstruya su paso, pero hace que tenga que trapear cada que se ducha, pues se sale el agua. Se viste en la cama, baja las escaleras en dos puntos con la silla, se prepara el desayuno y un lunch (tiene que mover algunos muebles para pasar), sale y rueda varias cuadras por debajo de la banqueta y conforme se acerca al lugar donde da clases, se puede volver a subir, ya que se ensanchan las banquetas y la calidad del pavimento es suave para rodar.

Da clase en unas instalaciones con rampas, escalones con barandal, tablones que simulan banquetas; la clase consiste en cómo subir y bajarlas. Explica y marca con facilidad lo que enseña. Va al baño accesible del lugar antes de irse, al salir ya lo está esperando su papá con la camioneta y los lunes lo lleva a esa asociación civil. Para subirse al vehículo le da unos golpes a sus piernas que reaccionan con una fuerte espasticidad, las piernas se ponen rígidas y eso lo aprovecha para estar de pie, y pasarse al asiento alto del co-conductor, desde ahí jala y desarma su silla y la pone atrás.

En la asociación civil come lo que se preparó, tiene planeación de actividades, usan la planta baja, no hay un baño accesible en ella, si quiere orinar debe hacerlo en una bolsa de sonda Foley que un integrante del lugar —que sí camina— lleva a vaciar al baño que está en otro piso. Terminando va de regreso a casa, intenta en esta ocasión cinco veces tomar un taxi, pero no suelen pararse por la silla, aunque lo logra al final. En casa charla y cena con su mamá, se alista a subir las escaleras rumbo a su cuarto, se pasa de la silla al primer escalón, sube de sentón y va jalando la silla. Arriba se sube otra vez, pasa al baño, va a su cuarto, se cambia de ropa y se dispone a descansar.

Sofía Cortés

Publicista, trabaja desde casa en varios proyectos, tiene acceso a coche adaptado. Encontró su propia manera de hacer traslados, el estrés de su accidente la dejó cuidadosa de hacer cosas arriesgadas con su cuerpo modificado, esto quiere decir que no domina completamente su cuerpo y la silla de ruedas, hay acciones que no domina, por ejemplo, ir por ella misma del piso a la silla de ruedas y viceversa, tampoco domina los dos puntos, aun así, se vale por sí misma.

Su departamento es accesible y le gusta buscar soluciones sencillas para mejorar su día a día, ha hecho adaptaciones a su ropa y diseñó un baño portátil (esterilizable) que le permiten resolver rápido y fácil el tema de ir al baño (orinar). Ha ideado distintas soluciones de sillas para baño portátiles que resuelvan el tema accesible y así ahorrarse ir a los baños públicos; tiene pensado mandar a hacer prototipos de ellas. Le gusta el dibujo y la escritura, además cuenta con una pensión vitalicia que le da independencia y autonomía.

Día de trabajo y salida con amigos

Sofía se levanta, se cambia de la silla activa a otra para bañarse, le gusta resolver las funciones del baño con esa silla, siente que todo es más fácil con ella, se puede mojar, le permite mover mejor su ropa para vestirse y desvestirse. El cancel de la regadera es bajo y tiene rampas suaves que le facilitan entrar y salir, se propulsa con sus manos en las paredes; se alista. Combina un poco labores del hogar antes de entrar a su estudio y sacar su trabajo, abre las ventanas con ayuda de un palito de madera de 1m de largo, ya que puso tantas plantas junto a la ventana que necesita una extensión para alcanzarlas. No puede ver todo el paisaje por la ventana, apenas se asoman sus ojos por ellas, pero al menos ve el cielo. Toda su vivienda tiene muebles que puede usar y su distribución favorece todas las acciones; en su estudio trabaja sobre una mesa particularmente baja que le facilita usar sus herramientas.

Después de un rato, se alista para salir a comer con una amiga al barrio de Coyoacán, lleva su mochila con su propuesta de baño portátil, por si se requiere, nunca se sabe dónde vas a andar y qué vas a encontrar. Baja en elevador hacia su coche, el cajón de estacionamiento da al pasillo por donde circulan los autos, eso le da el espacio para subir y bajar de su coche (tuvo suerte de poder elegir ese lugar).

En Coyoacán se estaciona en la calle, del lado de la banqueta que le deja libre el acceso del conductor, en los tramos de piso empedrado tiene que ir más lento. Se ve con su amiga, comen, administra el consumo de líquidos, sabe que el único baño accesible en toda la zona, está en el Museo Nacional de Culturas Populares y hay que rodar dos cuadras para llegar a él, ya que los baños de los restaurantes son muy estrechos. Espera al final de su comida para tomar una bebida y con calma ir hasta donde está el baño, su amiga la acompaña hasta ahí, el baño es enorme y siempre está limpio, da gusto usarlo. Deciden seguir juntas el resto de la tarde y se van en el coche de Sofía a la Cineteca Nacional a ver una película y encontrarse con otro amigo.

En la Cineteca todo es maravilloso en materia de accesibilidad, hay cajones para auto, rampas, elevadores, baños, lo único que no le gusta a Sofía es que dentro de la sala de cine existen espacios sin butaca para que la persona en silla de ruedas se ponga en ellos, le gusta más pasarse a una butaca, sentir el asiento acojinado. En este cine no se puede por lo estrecho del pasillo frente a los asientos, pero son detalles, aun así, le tiene afecto a la Cineteca porque se siente la planeación en su conjunto. Saliendo se sientan a platicar y beber algo juntos, ahí sí se puede permitir tomar lo que sea, el baño está a un paso y puede ir cuantas veces quiera. Se despide de sus amigos y se va a su casa. Descansa un rato al llegar, acomoda cosas, vuelve a su silla del baño, se cambia su ropa y se alista para dormir.

Andrés Velazco

Domina su cuerpo y la silla de ruedas, cuida su alimentación, su peso, entrena ardua y constantemente. Tiene acceso a todo tipo de adaptadores: coche con adaptador, handbikes motorizada y manual. Es independiente económica y físicamente, su vivienda es accesible, es bilingüe, tiene estudios universitarios, ofrece charlas motivaciones, ha viajado por el mundo, además, esquía profesionalmente (utiliza mono esquí). Se las arregla fácilmente con su cuerpo para resolver las situaciones por sí mismo y ha subido junto a un equipo de alpinistas profesionales al Iztaccíhuatl.

Día de caminata en los dínamos

Desde días antes, Andrés invitó por redes sociales a sumarse a una caminata en la naturaleza con motivo de que le prestaron una silla Joëlette para senderismo. Varios amigos le confirman que irían con él. El día del evento, se levanta entusiasmado, se bañó en otra silla apropiada para esa actividad, se vistió, desayunó y pasó al baño una vez más antes de salir. Bajó en elevador, subió a su coche que tiene libre el acceso al asiento del conductor, un amigo le ayudó a amarrar en el techo de su coche la silla de senderismo, guardó el almuerzo que con ayuda de su mamá preparó para todos los asistentes. Su perra lo acompañó.

Al llegar baja en su silla de ruedas y van llegando sus amigos. Al estar todos se ponen en marcha, él se pasa a la silla de senderismo, esta tiene una sola rueda. De la silla salen unas barras con mangos al extremo y unos arneses para que una persona delante y otra atrás, conduzcan y equilibren el avance. El peso recae en la llanta, pero juntos, en colaboración pueden avanzar por el terreno, en algún momento se topan con una pequeña hondonada del cauce de un río, se ponen a ver cómo desde los tres cuerpos unidos por el auxiliar, más la ayuda de los otros acompañantes, van a sortear llegar al otro lado. Planean, lo ejecutan y sale bien.

Siguen, Andrés ha aprendido a confiar su cuerpo a otros, cuidar su peso; mantenerse ágil es una manera en que él colabora para que, ayudarlo o apoyarlo sea más fácil. Siguen avanzando, respiran el aire fresco, sienten los árboles, la belleza de la naturaleza, están alegres, conversan, el silencio también se presenta, encuentran un lugar para descansar, paran, beben agua, sacan fruta y comen ligero, un almuerzo hecho con el pan que él y su familia hacen y venden. Para descansar Andrés se pasa al piso, platican y pasan un tiempo ahí.

Van de regreso al punto en donde están sus vehículos, ya un tanto cansados —hay un esfuerzo y una carga emocional—, hay alegría todavía en el aire. Terminan su encuentro y cada quién va de regreso a la ciudad y a su respectiva casa. Andrés llega agotado, pasa de inmediato al baño de su hogar, es un alivio llegar a ese sitio. Está contento por la respuesta a su convocatoria, por haber andado en el bosque y por usar el juguete que le prestaron. Trabaja en algunos pendientes, ya en la noche se va a la cama y cae profundamente dormido.

1. C) Compendio de alternativas para el nuevo Frankenstein ²⁷
3. En los mapeos que se expusieron, se puede ver que hay un flujo que se echan a andar. La repetición en la rutina de cada usuario, funciona como un entrenamiento que da la energía y la destreza que se necesita para cada contexto. Cada usuario despliega su experiencia y adaptabilidad, desde su realidad y sus habilidades, como dice Solnit: “Calcular los elementos imprevistos quizás sea precisamente la operación paradójica que la vida más nos exige que hagamos.” (Solnit 3%) Quizás parezca fácil lo que hacen los tres personajes, pero todos los días implican moverse a pesar de las limitaciones reales; es una mezcla de esfuerzos y a la vez satisfacción. Y se puede notar que los tres usuarios no están encerrados, salen al mundo, con lo que hay y no hay. Entonces, no es necesario resolverles todo y no porque ellos resuelvan su día a día se va a dejar de ofertar accesibilidad, esta, siempre hará que el flujo que ya existe sea más potente y gustoso.
5. En su autobiografía John Callahan²⁸ narra el aguante que hay que tener por la limitación motriz, los cambios en las políticas públicas con cada sexenio, lo escaso de los apoyos económicos, los esfuerzos extra, etc. Y al mismo tiempo, cuando desarrolló su profesión como viñetista, al encontrar un sentido a su existencia, poner sus talentos en el mundo y también valerse por sí mismo, pese a todo, escribió después de un largo día: “Quizá me haya arrastrado un poco […] Me siento estimulado, mágico. Siento que por la noche puedo pensar con mayor claridad. Trabajo duro, pero no me pesa. […] Soy feliz. […] Antes de que la inspiración de esta noche se convierta en fatiga quiero dibujar una última viñeta.” (Callahan 263) Probablemente donde más hace falta poner atención es en el de los baños, ya desde los años 80 escribía con su característico humor John Callahan sobre los tan solo 12 baños habilitados en Portland su ciudad: “Soy experto en cuartos de baño […] Mi plan es unirme con una amiga cuadripléjica y publicar una guía ilustrada por gente en silla de ruedas con un mapa de los baños. Su título será Orinando por Portland.” (Callahan 256)
7. Haciendo el mapeo se colocaron emociones negativas y positivas en la misma escena, porque hay un esfuerzo extraordinario en la solución que da el usuario, nuevamente potencia frente a la ausencia de accesibilidad. Se pusieron también distintivos en las viñetas (puntos de color verde), para recalcar aspectos positivos que trascienden: ser punta de lanza en el uso de un nuevo auxiliar (silla Joëlette para senderismo), la transmisión del manejo de silla de ruedas a otros usuarios y la buena experiencia de un complejo accesible como lo es la Cineteca Nacional.
9. D) Éntrale, por pura empatía (no vaya a ser que lo necesites)

Si diriges un negocio o institución, organización, das algún servicio. – si vas a emprender tu negocio, elije o construye uno accesible, pide asesoría profesional, no des por hecho que ya sabes cómo se hace. No te olvides de comprobar que sea sin esfuerzo y de manera autónoma y segura para los usuarios.

Si tu negocio ya es accesible, grítalo a los cuatro vientos y presúmelo, que, en la fachada, en los puntos de contacto (redes, Web, stand) se vea claro y fuerte. Si es parcialmente accesible, también comunícalo, especifica en tus canales de comunicación que no es del todo accesible, pero di con qué sí cuentas. Si tu negocio ya está construido, pero no es accesible, pon manos a la obra, averigua como hacerlo y no olvides verificar. Por favor recuerda que necesitamos baños, hay opciones para nosotros que no requieren tanto espacio, una puerta ancha que abata hacia afuera, un espacio dentro para entrar y girar sobre el mismo eje con la silla, posibilidad de acercarse al W.C, lavarse las manos y ya está. En vez de hacer dos baños chiquitos, mejor haz uno con todo ese espacio y para ambos sexos.

Si tu negocio de plano no tiene cómo ofrecer un baño, averigua qué vecinos si tienen esa solución y haz convenio para que tus clientes puedan ir a su baño; cuando llegue un cliente en ruedas comparte esa alternativa²⁹. En algunos parques hay baños accesibles, si tu negocio está cerca de una opción así, infórmalo. Se pueden hacer baños públicos en camellones o esquinas, y la llave de acceso la pueden tener los negocios cercanos. Otra opción es dar visibilidad de baños y negocios accesibles en Google Maps, nutrirlo entre todos, usuarios y prestadores de servicio³⁰.

Si eres autoridad. – Haz que se cumplan las normas siempre, no son opcionales³¹.

Si eres arquitecto. – Se digno de tu profesión, eres el principal responsable de que haya o no accesibilidad, empápate desde tu formación, cumple las normas de construcción en materia de accesibilidad; si ya eres profesionista y no conoces del tema, capacítate, se creativo, innova, da valor agregado a tus propuestas. Aún si la tendencia del mercado es a reducir los espacios, que los mínimos que se mantengan, sean la medida de un ancho de silla de ruedas y un poco más. En algunos países de Europa construyen edificios enteros para personas con discapacidad.

Sociedad. – si tienes una profesión que puede sumar, innovar y puede resolver cualquiera de las áreas de oportunidad, suma tu talento, aporta valor a tu negocio. Te recomiendo el libro Accesibilidad, personas con discapacidad y diseño arquitectónico, editado por la Ibero, es un material muy puntual para incorporar accesibilidad.

Conclusiones

Propuse exponer en este documento algunos de los paindots de los usuarios de silla de ruedas y creo que el más notorio fue el del baño. También puntualicé en las alternativas el tema de difusión, creo que ese elemento es muy valioso, sobre todo porque hacer visibles las cosas hace que no queden en el anonimato. Pero falta mucho por hacer, los mapeos de experiencia fueron tan sólo un canapé de lo que viven los usuarios, pero no representan a toda la comunidad y todas las realidades con que día a día se topan. Hay otros rubros que requerirían atención: transporte, educación, trabajo. De haber accesibilidad esas opciones se abren por estar entrelazadas.

Este artículo sirvió más para presentarle al lector el contexto dentro del cual se mueven las personas en silla de ruedas, no alcanza el estatus de un proceso de diseño que abriría un proceso más complejo. Si bien, hay un objetivo que si cumple y es el de generar empatía. Si conoces los distintos elementos que entran en juego, puedes comprender cómo afectas o favoreces a esta población. No hacerlo perpetúa que sigamos haciendo un doble esfuerzo solos. “Un sendero […] es una impresión en el suelo dejada por el paso regular de pies, que se ha mantenido libre de obstrucciones y conservado para que lo usen otros”. (Solnit 23%). Tu aporte ayuda a dejar un sendero para los que siguen.

Después de escribir y de sentir el tamiz que da el acto, me hizo revalorar mi experiencia como usuaria. El flujo que se ve en la vida de las tres personas mapeadas muestra el impulso interno de resolver lo cotidiano y poder valerse por sí mismos, la motivación es más grande, aunque las prioridades son diferentes, en cada una prevalece un desgaste, especialmente cuando no acompaña el entorno con opciones.

Sobre usar las herramientas del diseño de experiencia, solo usé algunas y fueron aquellas para plantear el acercamiento a las personas que viven y sienten esta realidad sobre ruedas; corresponden a la primera etapa de un proceso de diseño donde se establece el acercamiento a los usuarios. A la hora de hacer el mapeo tuve que agregar una narración para complementar la visualización de un día en la vida de alguien, pero había muchas cosas que explicar a detalle.

A la pregunta ¿cómo se pueden mejorar la experiencia de usuarios de silla de ruedas con pequeñas acciones en red? Es voltear a verlos, empatizando e involucrándose, ya sea porque conoces a alguien cercano con ese problema, o porque tienes el valor de la inclusión y lo quieres poner en práctica, o incluso porque puedes ser tú el próximo, ya sea que seas uno de los cientos de miles de personas que anualmente por diferentes circunstancias termina adquiriendo una limitación de este tipo, o bien porque en tu ciclo vital o por tu profesión requieres los beneficios de la accesibilidad. Entre la cadena de accesibilidad y el mapeo de los usuarios, queda claro que es el usuario quien liga los distintos elementos del entorno. A menor accesibilidad mayor esfuerzo y si existe un buen auxiliar también es menor el esfuerzo.

Me queda claro que este documento es un primer paso, espero que el acercamiento al contexto y a la vida de esta comunidad, sirva de sensibilización para involucrarnos más y mejor, y para incentivar los siguientes niveles de mejora.

Fuentes de consulta

Callahan, John. No te preocupes no llegará lejos. Memorias casi optimistas de un alcohólico en silla de ruedas. Editorial planeta: Barcelona. 2019

Castilla la Mancha. Hospital de Parapléjicos. Web. 15-03-23. https://hnparaplejicos.sanidad.castillalamancha.es

COCEMFE, Cadena de accesibilidad. 2022. Imagen gráfica. Madrid. Observatorio de accesibilidad. “Web”.  13-06-22. <https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104>.

Design Kit. The field guide to human-centered design. Ideo. Org, 2022. Web. https://www.designkit.org/?utm_medium=ApproachPage&utm_source=www.ideo.org&utm_campaign=DKButtonGómez de Silva, Guido. Breve diccionario etimológico de la lengua española. Ciudad de México: Fondo de Cultura Económica. 1985. Impreso

Gutiérrez Brezmes, José Luis. Accesibilidad, personas con discapacidad y diseño arquitectónico. Ciudad de México: Universidad Iberoamericana. 2011. Impreso.

Gobierno de la Ciudad de México. Manual de Normas Técnicas de Accesibilidad. Ciudad de México: Jefatura de Gobierno de la Ciudad de México, Secretaría de Desarrollo Urbano y Vivienda, 2016. Pdf. http://www.data.seduvi.cdmx.gob.mx/portal/images/banners/banner_derecho/documentos/Manual_Normas_Tecnicas_Accesibilidad_2016.pdf

IBERO Ciudad de México. “Universidad Iberoamericana CDMX estrena baños ‘para todo género’. 01-11-17. Web. 15-03-23. https://ibero.mx/prensa/universidad-iberoamericana-cdmx-estrena-banos-para-todo-genero

INEGI. Las personas con discapacidad en México: una visión censal. México: Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, 2004. http://intranet.dif.df.gob.mx/transparencia/new/art_15/10/_anexos/10%20las%20pers%20con%20disca%20en%20mexico%20una%20vision%20cesal.pdf

Kalbach, Jaems. Mapping Experiences, a complete guide to creating value through journeys, blueprints and diagrams. Sebastopool: O´reilly Media Inc. 2016. Impreso.

Martínez, Alonso. “¿Qué significa LGBTTIQ?: Te explicamos todo sobre este término”. GQ. 24-05-21. Web. 15-03-23. https://www.gq.com.mx/cuidado-personal/articulo/que-significa-lgbttiq-significado-por-siglas.

Observatorio Accesibilidad y Vida Independiente-COCEMFE. “Accesibilidad Universal: Definiciones básicas”. 00-00-20. Web. 15-03-23. https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104

Organización de las Naciones Unidas. Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Pdf. https://indiscapacidad.cdmx.gob.mx/storage/app/media/links%20juriddico/NORMAS%20UNIFORMES%20SOBRE%20LA%20IGUALDAD%20DE%20OPORTUNIDADES%20PARA%20LAS%20PERSONAS%20CON%20DISCAPACIDAD.pdf

Padilla-Muñoz Andrea. «Discapacidad: contexto, concepto y modelos.» International Law: Revista Colombiana de Derecho Internacional. No. 16, 2010. Pp.381-414. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=82420041012.

Santana Munguía, Eduarda. “Educación pertinente e inclusiva.” Guía-Cuaderno 4: Atención educativa de alumnos y alumnas con discapacidad motriz. 2012. 114 p. https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/3034/discapacidad_motriz.pdf. 4.11.2022

Serrano De la Cruz, Verónica y otros. “Embarazo en pacientes con lesión medular.” Revista chilena de obstetricia y ginecología vol. 80 no. 1 Santiago 2015. https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262015000100007 4.11.2022

Solnit, Rebeca. Una guía sobre el arte de perderse. Buenos Aires: Fiordo. 2020. Digital

Szóstek, Ana. Seed Cards, inspiration and challenges for experience design. Web. 19-03-23. https://agaszostek.com/en/seed-cards

Semblanza

Dana Rodríguez Contreras

Formación académica: se formó con las principales compañías y coreógrafos de México, fue parte del proyecto de formación en danza butho con beca de coinversiones del Fonca 2002-03, con Diego Piñón en Tlalpujahua, Michoacán. Tiene una formación como coordinadora en Expresión Corporal por el Centro de Estudios Corporales. Ha tomado cursos con Taketero Kudoh y Ko Murobushi de japón, Francine Alepin (Compañía Omnibus) de Canadá, Bert Gstettner (Compañía Tanz-hotel) de Austria, Jaime Ortega, Linda Austin y Pilobulus de Nueva York. También es egresada de la Escuela de Diseño del Instituto Nacional de Bellas Artes; es maestra en Comunicación con Medios Virtuales por ÍCONOS, Instituto de Investigación en Comunicación y Cultura. Cuenta con una certificación internacional como Project Manager en User Experience por parte de Usaria y UX Aliance. Ha tomado cursos de Design Thinking, de estrategia para la creación de productos digitales y de usabilidad y experiencia de usuario con Víctor González en el ITAM, así como de diseño de experiencia y uso de seed cards con Agnieszka Szóstek de Polonia. Ha tomado distintas formaciones y cursos sobre temas terapéuticos, trabajo con síntomas (Escuelas francesas) y seminarios de psicoanálisis con Luciano Lutereau, Marina Esborraz, Tomás Grieco y verónica Buchanan de Argentina.

Adicional a esto, cuenta con 12 años de experiencia como usuaria de silla de ruedas. Habla inglés y está aprendiendo Lengua de Señas Mexicana.

Actividad laboral: tiene su propio estudio de diseño Inquieeetaaa desde el cual ha desarrollado proyectos propios o en colectivo, ya sean expresivos o productivos.

Correo: danardzcon@gmail.com

[1] Hago referencia al tipo de pensamiento que analiza y busca opciones a circunstancias dadas, surge de manera natural o por desarrollo profesional. No es exclusivo del diseñador.
[2] Hablaré a momentos en primera persona por lo que el tema me involucra.
[3] Siglas de User Experience, área del diseño que desarrolla la experiencia de usuario específicamente de productos y servicios digitales.
[4] Mapping experience una herramienta que permite mostrar la experiencia que las personas tienen de un producto o servicio, gracias a lo cual se pueden encontrar áreas de oportunidad, implementar mejoras y agregar valor. (Kalbach 6)
[5] Puntos de dolor en español, se utiliza para identificar los momentos donde un usuario realizando una tarea, en un contexto e interactuando con un algo, enfrenta barreras, molestias u obstáculos, tiene una emoción negativa que permea la experiencia que está teniendo como usuario e incluso experimenta un riesgo (Kalbach 72) También, son el punto de partida para implementar mejoras de diseño y potencian oportunidades de innovación. (Kalbach 37)
[6] Todos conocemos al personaje creado por el Dr. Frankenstein, un ser considerado un monstruo, hecho con retazos de distintos cadáveres, un ser que muestra sus remiendos, un ser que remueve fibras, un ser que no debería existir, un ser creado por el hombre. Hago alusión a este nombre y a su imaginario, porque la accesibilidad a veces está integrada como parte del diseño urbano y muchas otras partes, está hecha de remiendos, ocurrencias, creatividad, inutilidad, absurdo. No todo lo que se anuncia o identifica como accesible lo es. Por otro lado, creo que la discapacidad mueve las fibras de la gente, representa la otredad que duele ver, el otro cuerpo, la función que falta, la capacidad perdida, el error, la calamidad o el “fallo” de la naturaleza.
[7] Uno de los objetivos de dichas Normas es que los Estados tomen medidas para que la sociedad las conozca y tome conciencia de su participación en el cumplimiento de las mismas. (Indiscapacidad 9)
[8] De antemano una disculpa si no reflejo otras necesidades. Cabe decir que los ejemplos están enfocados en personas con paraplejia, la cual es una lesión en la médula espinal; a partir de esa lesión la sensibilidad fina y la motricidad voluntaria se interrumpen hacia los miembros inferiores.
[9] Este concepto lo definiré más adelante
[10] Pasillos anchos, rampas, lugares de estacionamiento con pasillo a un lado.
[11] El material de las banquetas y calles es una maravilla, se desliza todo lo que tenga ruedas, las esquinas tienen desniveles y no rampas. La accesibilidad fue elaborada para facilitar el comercio.
[12] Sería interesante y objeto de estudio averiguar por qué estos sitios, sí respetan las normas.
[13] A veces las escuelas particulares, sobre todo aquellas con un corte extranjero, bilingüe, suelen tener incorporadas normas de este tipo en la construcción de sus instalaciones.
[14] Ejemplos de transporte para silla de ruedas son: el Metrobús y Trolebús en Ciudad de México y los camiones públicos en el corredor hotelero de Cancún. Los taxis podrían apoyar, pero no se paran para llevarte.
[15] Y pese a todo lo solucionamos, ¿recuerdas lo que decía del catálogo de soluciones?
[16] Existen varios modelos desde los cuales se ha definido la discapacidad, de ellos habla Andrea Padilla en su artículo: «Discapacidad: contexto, concepto y modelos.» Quise mencionar este modelo para mostrar otra perspectiva, la de la corresponsabilidad del entorno para ser incluyente o no, para minimizar o acentuar la discapacidad. (Padilla 402)
[17] Tener una discapacidad es caro, hay que invertir en accesorios, mantenimiento, servicios médicos y terapéuticos. Los elementos que describo mejoran la calidad de vida y amplían la posibilidad de independencia, autonomía y libertad. Las poblaciones de menor ingreso pueden presentar mayor dificultad en adquirirlos. Las Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (Padilla) incluyen la asistencia de los grupos vulnerables para proveerles de estos auxiliares, incluso la producción a menor costo de los mismos.
[18] No todos la usan, por falta de recursos o de espacio en la vivienda para usarlas.
[19] Abreviación de las palabras lésbico, gay, bisexual, transgénero, transexual, intersexual y queer. (Martínez 2021)
[20] Accesible al menos para personas en silla de ruedas, se podrían hacer escritos como este dedicados a cada tipo de discapacidad, pues estas son varias y requieren cada una, un tratamiento a parte.
[21] Para más información revisar el siguiente sitio: https://hnparaplejicos.sanidad.castillalamancha.es
[22] Una de las causas frecuentes por las que la gente requiere silla de ruedas.
[23] Serrano De la Cruz, Verónica y otros. “Embarazo en pacientes con lesión medular.” Revista chilena de obstetricia y ginecología vol. 80 no. 1 Santiago 2015. https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262015000100007 4.11.2022
[24] La accesibilidad tendría que incluir todas las esferas de actividades. Uno de los retos para una mujer en silla de ruedas es encontrar un ginecólogo que la pueda revisar, por lo general los taburetes para atender son muy altos o requieren poder sostener las piernas, hay pocas propuestas de mobiliario que permite subir y bajar la mesa de ginecología y poder depositar las piernas sin esfuerzo, hasta los servicios de laboratorio como pueden rayos x, colposcopia, papanicolaou o mamografía son inaccesibles.
[25] Como lo muestra el design kit travel pack de IDEO.ORG quien trabaja con proyectos de design thinking para poblaciones vulnerables en África.
[26] Se refiere a narración de una historia.
[27] Dado el espacio para desarrollar este documento, solo presenta tres ejemplos de vida en silla de ruedas, que no reflejan el total de necesidades de todos los sectores de la sociedad, me limitaré a las necesidades que sobresalen en el mapeo de las experiencias expuestas. Ofrezco disculpas por no reflejar a todos, especialmente no se ven reflejados los sectores menos favorecidos.
[28] Viñetista cuadripléjico norteamericano de humor ácido, trabajó para el New Yorker, Playboy, Penthouse, etc.
[29] Es mejor tener opciones que no tenerlas.
[30] Como lo menciona Eduarda Santana en su Guía de atención a niños indígenas con discapacidad, lo importante es brindar oportunidades, explotar el espacio, reconocer las condiciones que se tienen, generar acuerdos de colaboración, incluyendo a toda la comunidad, usando la imaginación. (Santana 101)
[31] Tema como: transporte público, trabajo, y educación quedan muy grandes como para desglosarlos aquí

1. 1. Hago referencia al tipo de pensamiento que analiza y busca opciones a circunstancias dadas, surge de manera natural o por desarrollo profesional. No es exclusivo del diseñador.
2. 2. Hablaré a momentos en primera persona por lo que el tema me involucra.
3. 3. Siglas de User Experience, área del diseño que desarrolla la experiencia de usuario específicamente de productos y servicios digitales.
4. 4. Mapping experience una herramienta que permite mostrar la experiencia que las personas tienen de un producto o servicio, gracias a lo cual se pueden encontrar áreas de oportunidad, implementar mejoras y agregar valor. (Kalbach 6)
5. 5. Puntos de dolor en español, se utiliza para identificar los momentos donde un usuario realizando una tarea, en un contexto e interactuando con un algo, enfrenta barreras, molestias u obstáculos, tiene una emoción negativa que permea la experiencia que está teniendo como usuario e incluso experimenta un riesgo (Kalbach 72) También, son el punto de partida para implementar mejoras de diseño y potencian oportunidades de innovación. (Kalbach 37)
6. 6. Todos conocemos al personaje creado por el Dr. Frankenstein, un ser considerado un monstruo, hecho con retazos de distintos cadáveres, un ser que muestra sus remiendos, un ser que remueve fibras, un ser que no debería existir, un ser creado por el hombre. Hago alusión a este nombre y a su imaginario, porque la accesibilidad a veces está integrada como parte del diseño urbano y muchas otras partes, está hecha de remiendos, ocurrencias, creatividad, inutilidad, absurdo. No todo lo que se anuncia o identifica como accesible lo es. Por otro lado, creo que la discapacidad mueve las fibras de la gente, representa la otredad que duele ver, el otro cuerpo, la función que falta, la capacidad perdida, el error, la calamidad o el “fallo” de la naturaleza.
7. 7. Uno de los objetivos de dichas Normas es que los Estados tomen medidas para que la sociedad las conozca y tome conciencia de su participación en el cumplimiento de las mismas. (Indiscapacidad 9)
8. 8. De antemano una disculpa si no reflejo otras necesidades. Cabe decir que los ejemplos están enfocados en personas con paraplejia, la cual es una lesión en la médula espinal; a partir de esa lesión la sensibilidad fina y la motricidad voluntaria se interrumpen hacia los miembros inferiores.
9. 9. Este concepto lo definiré más adelante.
10. 10. Pasillos anchos, rampas, lugares de estacionamiento con pasillo a un lado.
11. 11. El material de las banquetas y calles es una maravilla, se desliza todo lo que tenga ruedas, las esquinas tienen desniveles y no rampas. La accesibilidad fue elaborada para facilitar el comercio.
12. 12. Sería interesante y objeto de estudio averiguar por qué estos sitios, sí respetan las normas.
13. 13.A veces las escuelas particulares, sobre todo aquellas con un corte extranjero, bilingüe, suelen tener incorporadas normas de este tipo en la construcción de sus instalaciones.
14. 14. Ejemplos de transporte para silla de ruedas son: el Metrobús y Trolebús en Ciudad de México y los camiones públicos en el corredor hotelero de Cancún. Los taxis podrían apoyar, pero no se paran para llevarte.
15. 15. Y pese a todo lo solucionamos, ¿recuerdas lo que decía del catálogo de soluciones?
16. 16. Existen varios modelos desde los cuales se ha definido la discapacidad, de ellos habla Andrea Padilla en su artículo: «Discapacidad: contexto, concepto y modelos.» Quise mencionar este modelo para mostrar otra perspectiva, la de la corresponsabilidad del entorno para ser incluyente o no, para minimizar o acentuar la discapacidad. (Padilla 402)
17. 17. Tener una discapacidad es caro, hay que invertir en accesorios, mantenimiento, servicios médicos y terapéuticos. Los elementos que describo mejoran la calidad de vida y amplían la posibilidad de independencia, autonomía y libertad. Las poblaciones de menor ingreso pueden presentar mayor dificultad en adquirirlos. Las Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (Padilla) incluyen la asistencia de los grupos vulnerables para proveerles de estos auxiliares, incluso la producción a menor costo de los mismos.
18. 18. No todos la usan, por falta de recursos o de espacio en la vivienda para usarlas.
19. 19. Abreviación de las palabras lésbico, gay, bisexual, transgénero, transexual, intersexual y queer. (Martínez 2021).
20. 20. Accesible al menos para personas en silla de ruedas, se podrían hacer escritos como este dedicados a cada tipo de discapacidad, pues estas son varias y requieren cada una, un tratamiento a parte.
21. 21. Para más información revisar el siguiente sitio: https://hnparaplejicos.sanidad.castillalamancha.es 
22. 22. Una de las causas frecuentes por las que la gente requiere silla de ruedas.
23. 23. Serrano De la Cruz, Verónica y otros. “Embarazo en pacientes con lesión medular.” Revista chilena de obstetricia y ginecología vol. 80 no. 1 Santiago 2015. https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262015000100007 4.11.2022
24. 24. La accesibilidad tendría que incluir todas las esferas de actividades. Uno de los retos para una mujer en silla de ruedas es encontrar un ginecólogo que la pueda revisar, por lo general los taburetes para atender son muy altos o requieren poder sostener las piernas, hay pocas propuestas de mobiliario que permite subir y bajar la mesa de ginecología y poder depositar las piernas sin esfuerzo, hasta los servicios de laboratorio como pueden rayos x, colposcopia, papanicolaou o mamografía son inaccesibles.
25. 25. Como lo muestra el design kit travel pack de IDEO.ORG quien trabaja con proyectos de design thinking para poblaciones vulnerables en África.
26. 26. Se refiere a narración de una historia.
27. 27. Dado el espacio para desarrollar este documento, solo presenta tres ejemplos de vida en silla de ruedas, que no reflejan el total de necesidades de todos los sectores de la sociedad, me limitaré a las necesidades que sobresalen en el mapeo de las experiencias expuestas. Ofrezco disculpas por no reflejar a todos, especialmente no se ven reflejados los sectores menos favorecidos.
28. 28. Viñetista cuadripléjico norteamericano de humor ácido, trabajó para el New Yorker, Playboy, Penthouse, etc.
29. 29. Es mejor tener opciones que no tenerlas.
30. 30. Como lo menciona Eduarda Santana en su Guía de atención a niños indígenas con discapacidad, lo importante es brindar oportunidades, explotar el espacio, reconocer las condiciones que se tienen, generar acuerdos de colaboración, incluyendo a toda la comunidad, usando la imaginación. (Santana 101)
31. 31. Tema como: transporte público, trabajo, y educación quedan muy grandes como para desglosarlos aquí